中国罕见病联盟牵头成立罕见病靶向药回收患者互助社群，整合全国罕见病患者用药需求与闲置药品信息。患者可在社群内提交闲置药品捐赠信息或用药需求申请，平台通过大数据精准匹配供需，减少中间流转环节。捐赠药品经专业检测后，直接送达受助患者手中，受助患者仅需支付检测与物流费用。目前，社群已覆盖 20 余种罕见病，累计完成供需匹配超 800 例，帮助罕见病患者平均缩短 45 天用药等待时间。